Gente y Personajes

Ana Elena Coto Fernandez: Síndrome de ternura…

De como a partir de algo que causa un impacto, brota en un espíritu preparado para la inquietud,  un bello sentimiento.

Ana gala 1Ana Elena Coto Fenandez es una joven poetisa, española, autora del libro “El Secreto del Valle de las Sombras” que reside en Madrid. Ha escrito este libro, de buena repercusión y crítica, sensibilizada con las personas con dificultades. Tan es así que de todos los ejemplares que se venden a través de las diferentes causas que apoya,  les dona el 25% del precio de tapa. Ahora se ha propuesto escribir un libro de relatos con historias reales  relativas a diferentes síndromes y enfermedades poco conocidas. En la búsqueda de esas historias descubre en nuestra página (www.lasextaseccion.com.ar), lo referido a las jornadas sobre el Síndrome de Angelman. Prestamente tomó contacto con la familia poniéndose a indagar sobre la enfermedad y tal a su espíritu inquieto y sensible, se involucró en la problemática, Conoce a una familia en España, con una hija con esa enfermedad, traba relación con ellos y se suma solidariamente a su causa. Ana Elena nos lo cuenta:

“Andreida Lucía es una niña de dos años y medio que tiene el Síndrome de Angelman (SA). Éste síndrome se caracteriza por retraso mental severo, con una grave afectación del habla, ataxia y/o temblores en las extremidades, y por un fenotipo conductual con aspecto feliz, que incluye carcajadas frecuentes. Este síndrome es una enfermedad neurogenética que se asocia al cromosoma 15, y que afecta a 1 de entre 20.000-30.000 recién nacidos en España.

Ana gala andreidaDebido a este Síndrome, Lucía necesitaba una serie de aparatos ortopédicos para poder desplazarse, así como una silla de ruedas especial. Por todo ello, sus familiares y amigos aunaron esfuerzos y, con el propósito de lograr darle una mejor calidad de vida a la pequeña, organizaron una GALA BENÉFICA PRO-LUCÍA el 22 de Marzo a las 21:00 en LA CASA DELA CULTURA DE NAVALMORAL DE LA MATA (Municipio español de la provincia de Cáceres, Extremadura).

El viernes, 22 de marzo, fui testigo del apoyo y de la solidaridad que varios cientos de personas brindamos a la pequeña Lucía y a sus padres. Gracias a todos los presentes, los padres de Lucía obtuvieron el dinero necesario para la adquisición de la silla de ruedas y aparatos ortopédicos que su pequeño ángel, Andreida Lucía, necesitará para disfrutar de  una mejor calidad de vida.

La emoción y la garra hicieron acto de presencia en todas y cada una de las actuaciones. Era impresionante ver cómo grandes y pequeños nos hacían partícipes de su talento sobre el escenario. Fueron tres maravillosas horas que supieron a poco, pues la gala se desarrolló de la mejor de las maneras: “CON EL CARIÑO Y LA ILUSIÓN DE TODOS”.

Ana gala públicoLa mayor parte de los asistentes eran de Navalmoral de la Mata (Cáceres) y sus alrededores, que es donde reside Lucía y su familia. Dos familias más con un pequeño ángel en su seno, no dudaron en desplazarse cientos de kilómetros para acompañarnos y compartir esas horas tan especiales. Ana, Alba y Lucía, tres pequeños ángeles de doce, siete y dos años respectivamente, brillaron con luz propia en una noche mágica difícil de olvidar.

La enseñanza que se puede sacar de este día es, que decir que las cosas están muy mal, que hay muchas causas por las que luchar, que el mundo está lleno de desgracias… no sirve para nada. Una vez más se demuestra que unos pocos unidos y rebosantes de ilusión, podemos lograr grandes cosas”. Y agrega: “El día de la gala conocí a Lucía, Alba y Ana y a sus familias. Las tres peques tienen el Síndrome de Angelman. Mentiría si no admitiera que me cautivaron.  El sábado me desplacé a Toledo, donde conocí a un peque de siete años llamado Mario, que también tiene el mismo síndrome. Se cree, que Mario es el único niño en España y posiblemente uno de los pocos en el mundo con este síndrome, que es capaz de construir frases, entiende órdenes y razona respuestas verbales y motrices a la perfección. ¡Hasta monta en patinete y en bicicleta con ruedines!  Pasé toda la tarde con ellos y me quedé anonadada comprobando y hablando con su familia sobre cómo fue su evolución.

ana gala familiaAlgo que yo desconocía hasta estos días y que es muy importante tener en cuenta a la hora de hablar con ellos. Existen cuatro grados de afectación dependiendo del daño o la alteración genética del cromosoma 15. Mario pertenece al tipo más leve.

Mario lleva a sus espaldas mucho esfuerzo, mucha constancia y mucho trabajo además de que en todo momento ha asistido a guardería y colegio convencional. En este momento está en segundo de primaria. Todo ello le ha ayudado a recibir numerosos estímulos que de otro modo no habría recibido”

El pequeño Mario y su familia formarán parte del libro que Ana Elena está elaborando,  en su propósito de plasmar historias de superación, “sin incurrir en dramatismos ni falsedades” nos dice. Y no hacía falta aclararlo. Está claro que su interés está motivado en el impacto emocional que le produce el conocimiento de cada una de esas personas, despertando en ella la ternura que lleva en su corazón

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